Elle vit avec le même syndrome que Céline Dion: "Dès que j'ai ri, que j'étais triste, je devenais ra

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Les patients qui souffrent du syndrome des personnes escarpées doivent souvent parcourir un long chemin parsemé de pièges avant d'obtenir avec succès un diagnostic. "Il est si rare qu'une maladie que vous devez vraiment faire beaucoup de mesures.était dans ma tête ", a déclaré un résident du Québec qui souffrait du syndrome de la personne raide, également appelé le syndrome de la personne raide. Ce dernier, qui a demandé l'anonymat, vit depuis vingt ans avec la maladie neurologique que Céline Dion a annoncé hier. "Le premier symptôme est apparu lorsque quelqu'un a fait une blague et que j'avais une crampe dans la jambe gauche", explique la femme de 60 ans, qui craignait initialement de souffrir de la sclérose latérale amyotrophique, une maladie qui provoque une faiblesse musculaire. "Par la suite, dès que j'ai ri, que j'étais triste ou même de vivre une émotion ou de manger des symptômes. Je devenais raide", a ajouté l'ex-infirmière qui a dû mettre fin à sa carrière à cause de la maladie. Douleur et traumatisme Impossible pour elle de travailler quand elle pouvait rester complètement bloquée par la raideur de ses muscles d'un moment à l'autre. «Je ne suis même pas allé au restaurant depuis que j'ai été emmené sur une chaise. Cela provoque un traumatisme», explique celui qui a du mal à s'articuler car la maladie affecte également ses muscles maxillo-faciaux. Même histoire pour un Québecer de 65 ans qui a vécu avec la maladie pendant quinze ans avec des crampes qui l'ont fait souffrir "à la taille du corps". "Ma première pensée le matin a été: un autre jour pour souffrir", a déclaré l'homme qui ne veut pas être identifié. J'avais des crampes partout dans le corps, sous la bouche, dans le cou, à côté du nombril, le cœur... " Aujourd'hui, il réussit à contrôler sa maladie, également diagnostiqué après plusieurs années, uniquement grâce aux comprimés bisglycinés en magnésium. Course d'obstacle Pour le résident du Québec, l'annonce de Céline Dion pourrait enfin mettre la maladie sur la carte. "Cela peut faire avancer la recherche et faire, au moins, connaître la maladie dans le système de santé, car pour le moment, ce n'est pas bon pour les maladies rares", a-t-elle déplore, ajoutant que la célèbre chanteuse Québec a peut-être eu moins de mal à avoir son statutdiagnostiqué. Plusieurs professionnels de la santé reconnaissent également ce problème. Pour écouter aussi: "C'est un parcours d'obstacles. Jusqu'à ce qu'ils puissent nous consulter, ils ont souvent vu les moitié des médecins", a déclaré le Dr Stéphan Boez, neurologue à l'hôpital de l'Université de Montréal . Pour sa part, Gail Ouellette, président du groupe québécois des orphelins, est convaincu que la maladie est sous-diagnostiquée. "Il y a un manque de connaissances et de ressources", note Gail Ouellette, président du groupe québécois des orphelins. Il est c